A Genomes.io está na vanguarda de uma revolução na segurança e usabilidade de dados genômicos. Ao capacitar indivíduos a assumir o controle de seus dados de DNA por meio de tecnologia inovadora, a empresa aborda desafios prementes em privacidade, segurança e equidade.
Aqui está um olhar detalhado sobre a AMA com a equipe da Genomes.io, iluminando sua missão, tecnologia e planos futuros.
Vamos Começar:
1. O que motivou a fundação da Genomes.io, e quais são os objetivos centrais da empresa?
Em primeiro lugar, focamos na segurança e proteção de seus dados genômicos (DNA). Sentimos fortemente que este é o modelo de quem você é e que é iminente que você seja cauteloso com isso para evitar qualquer tipo de exploração e abuso no futuro. Com nossa infraestrutura, as pessoas podem armazenar seus dados e se tornarem os proprietários certificados de suas informações. Ao mesmo tempo, trabalhamos com um número crescente de empresas farmacêuticas e biotecnológicas que podem querer usar seus dados para suas pesquisas. Se este for o caso, cada detentor de cofre recebe compensação por seu cofre ser usado no processo - tornando essa a solução mais segura, transparente e honesta disponível.
Nossos valores centrais são privacidade, segurança, proteção e equidade.
2. Como a Genomes.io aborda as preocupações de privacidade associadas aos dados genômicos em comparação com as empresas de dados genômicos tradicionais?
Nosso foco é a segurança e proteção de seus dados genômicos. É de onde começamos. A vasta maioria dos atores no mercado começa em outros níveis (como lucro ou pesquisa em escala), causando-lhes ignorar o papel crucial da cibersegurança de seus dados em um momento em que realmente importa.
No mínimo, esperamos que nossa infraestrutura e abordagem levantem a devida conscientização na indústria de genômica de que devem levar a privacidade, segurança e proteção dos proprietários de dados e pacientes muito a sério.
3. Por que a segurança dos dados genômicos é crítica, e que ameaças potenciais a Genomes.io protege?
O ano de 2023 foi o ano mais alto registrado para ciberataques e roubo em todo o mundo. O HIPAA Journal relatou mais de 725 ciberataques a serviços de saúde que vitimaram mais de 133 milhões de pessoas na área da saúde sozinha. Embora os números globais para 2024 ainda não tenham sido publicados, o custo projetado causado por ciberataques deve atingir um recorde de $9,5 trilhões.
No setor de genômica, há o notável exemplo do cyberhack da 23andMe, relatado pela empresa em novembro de 2023, onde informações pessoais, incluindo informações de DNA, de mais de 50% de seus registros de usuários (mais de 6,9 milhões de pessoas) foram hackeadas. Este é apenas um exemplo em uma lista de muitos que nos demonstram que a cibersegurança dos dados biológicos é severamente subestimada pelas organizações que oferecem trabalhar com isso para fins de pesquisa.
Nossa infraestrutura começa com a segurança e proteção do proprietário dos dados e do paciente em mente - abraçando todas as ferramentas e softwares relevantes para tornar isso possível.
4. Você pode explicar as vantagens do sequenciamento do genoma completo em relação ao genotipagem, particularmente o sequenciamento clínico de 30x oferecido pela Genomes.io?
WGS (Sequenciamento do Genoma Completo) permite que você obtenha os melhores e mais granulares insights genômicos disponíveis. Em essência, é o padrão ouro em sequenciamento. Ele desbloqueia muito mais informações sobre você do que seu exoma (em um padrão 5x) oferecido por muitas empresas diretas ao consumidor e é muito mais atraente para o setor de pesquisa e farmacêutico, caso você queira participar de alguma de suas pesquisas.
5. Como a Genomes.io garante a soberania dos dados para seus usuários, permitindo que eles mantenham o controle sobre suas informações genômicas?
Seus dados estão armazenados em nossa infraestrutura e criptografados de ponta a ponta com um software que desenvolvemos usando as ferramentas da AMD (SEV-ES). Uma vez que esteja lá, você (e somente você) recebe as chaves do seu cofre. Nós, como construtores da Genomes, não podemos abrir seu cofre para retirar os dados. Somente você pode.
Além disso, trabalhamos com a blockchain para garantir que trabalhamos com uma versão da verdade. Um registro auditável é mantido toda vez que seu cofre é usado - seja por você ou por outros.
6. Que mecanismos estão em vigor para garantir que os usuários forneçam consentimento informado para acesso e uso de dados?
Desenvolvemos um protocolo de consentimento único que permite ao usuário da Genomes.io dar permissão para o uso de seu cofre toda vez que uma consulta é enviada. O usuário recebe uma notificação curta em seu telefone exibindo todos os detalhes relevantes da consulta (propósito da pesquisa, organização contratante, compensação e compartilhamento futuro dos resultados da pesquisa) e pode facilmente pressionar SIM ou NÃO para participar.
7. Qual é o papel do token $GENOME dentro do ecossistema da Genomes.io, e como os usuários podem ganhar e utilizar esses tokens?
$GENOME é nosso token de utilidade. Ele fala sobre como podemos realmente tornar o uso de seus dados genômicos pela indústria farmacêutica e de pesquisa o mais equitativo possível. Você receberá compensação em $GENOME toda vez que seu cofre for usado para pesquisas (comerciais ou não). Além disso, também temos um sistema de pontos ativo em nossa infraestrutura que recompensa você toda vez que investe em sua própria saúde realizando nossos relatórios de saúde.
8. Que tipo de insights genômicos personalizados os usuários podem esperar receber da Genomes.io?
Atualmente, os detentores de cofres já podem aprender o seguinte sobre si mesmos através de nossa infraestrutura:
Insights sobre saúde e bem-estar pessoal (atualmente, temos mais de 40 relatórios ativos para ajudar os usuários a cuidar de sua saúde).
Insights sobre doenças raras que os usuários podem ser portadores e que podem ser transmitidas para seus filhos.
Insights sobre ancestralidade genética, confirmando regiões de onde os ancestrais dos usuários se originaram.
9. Existem parcerias ou colaborações notáveis que avançaram significativamente a missão da Genomes.io?
Sim! Fomos recentemente orgulhosos de anunciar nossa parceria com a Bittensor.
A parte mais empolgante sobre isso é que nos permite abraçar a IA de uma maneira que se adequa às nossas ideias sobre soberania e propriedade de dados - respeitando altamente a privacidade, segurança e segurança dos dados de proprietários individuais e pacientes - enquanto ainda impulsionamos a ciência.
Grandes coisas acontecem quando DeSci encontra DeAI, e estamos aqui para isso!
10. Quais funcionalidades o aplicativo móvel da Genomes.io oferece aos usuários, particularmente na gestão de acesso ao Cofre de DNA?
O aplicativo móvel é o autenticador que confirma e verifica com você tudo o que acontece com seu cofre na infraestrutura. Ele garante que você (e somente você) dê consentimento sobre o que acontece com seus dados armazenados. Um rápido SIM ou NÃO para a pergunta que você recebe através do aplicativo móvel nos permitirá continuar com seu cofre ou parar onde estamos.
11. Como a Genomes.io gera relatórios de risco à saúde e que insights os usuários podem obter desses relatórios?
Trabalhamos com bancos de dados científicos Open Source altamente confiáveis, validados e revisados por pares que geram todas as informações necessárias para criar esses relatórios de saúde. Todas as informações relevantes são referenciadas nos relatórios para que os usuários também possam conduzir sua investigação, se necessário.
12. Quais são os planos de expansão da Genomes.io, tanto geograficamente quanto em termos de ofertas de serviços?
Há muito a ser feito! Crescemos genuinamente de forma explosiva desde que anunciamos o altamente ambicioso “Projeto de Bilhões de Genomas” e estamos bem a caminho de tornar isso uma realidade!
Com foco em segurança, privacidade e empoderamento do usuário, a Genomes.io está estabelecendo novos padrões na indústria de genômica, permitindo que tanto indivíduos quanto a ciência prosperem juntos.
É ISSO DO MEU LADO, OBRIGADO POR RESPONDER TODAS AS PERGUNTAS. ❤️❤️
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Um agradecimento sincero a Aldo de Pape, CEO da Genomes.io, por dedicar seu tempo para se juntar a esta AMA perspicaz e compartilhar perspectivas valiosas sobre o futuro da segurança e equidade dos dados genômicos. Sua visão e dedicação em capacitar indivíduos por meio de soluções inovadoras são verdadeiramente inspiradoras.
Desejamos a você e à equipe da Genomes.io contínuo sucesso em sua missão de revolucionar a genômica e alcançar o ambicioso “Projeto de Bilhões de Genomas”. Que seja um futuro onde os dados genômicos sejam mais seguros, inteligentes e mais equitativos para todos!
Aqui estão as fontes discutidas na AMA:
Fontes:
O HIPAA Journal: https://www.hipaajournal.com/healthcare-data-breach-statistics/
Keepnet Labs: https://keepnetlabs.com/blog/171-cyber-security-statistics-2024-s-updated-trends-and-data
Techcrunch:
https://techcrunch.com/2023/12/04/23andme-confirms-hackers-stole-ancestry-data-on-6-9-million-users/
Parceria com Bittensor:
https://blog.genomes.io/announcing-our-partnership-with-bittensor-to-build-a-subnet-to-advance-ai-driven-genomics-a7f934daca1e
O Projeto de Bilhões de Genomas:
https://blog.genomes.io/the-billion-genomes-project-e75290e8a2ee
É isso por hoje, pessoal,
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